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一个聋儿家长对人工耳蜗的看法

2015-09-24

我是一个聋儿的父亲,第一次来到这里,我发现大家对人工耳蜗有些看法我的孩子现在一岁九个月,她是一岁五个月在香港港安医院做的手术,到现在已经有四个月的配带人工耳蜗的经验了我会把我的经验给大家分享,希望大家多指教。 本文来自织梦

以下是孩子的基本情况孩子姓名:徐菀培 出生年月:2000年6月30日性别:女 本文来自织梦

我的女儿于2000年6月30日在深圳市福田中医院出生,顺产,但出生时由于脐带绕脖,有过窒息现象出生第8日,由于孩子有剧烈的呕吐现象,送往深圳市儿童医院就诊,但仅诊断为黄疸过高,住院9天,由于是无家长看护的新生儿病房,出院时又大意没有打印孩子的用药单,因此,孩子的耳聋原因究竟是药物性中毒还是其他什么原因,现在还不清楚。医生也不能给予明确的答复。在她出生后六个月左右,开始发现孩子的听觉似乎有问题。但是当时孩子太小,同时出于良好的愿望及憧憬,没有引起我们的足够重视。的确,孩子是个聋儿是我们连想都没有想过的,直到一周岁时,孩子对声音不敏感的种种表现才使得我们有些忧虑,送往儿童医院、人民医院检查后,诊断为全聋。得知这一结果以后,全家陷入了极度痛苦的深渊。后通过医生了解得知唯一挽救孩子命运的唯有人工耳蜗。此后,我从网上收集了一些有关聋哑及人工耳蜗的资料,看了一些专家如曹克利、王直中、李月如、高成华等拟写的文章,并接触了人工耳蜗公司的销售人员,对人工耳蜗植入有了一个初步的了解,于是全家人决定要给孩子做人工耳蜗手术,一定要让她听到声音,学会说话我们对孩子的康复期望可分为两级:最基本的要求是通过手术和康复训练之后,她可以象普通孩子一样跟人交流,说话声音自然,没有假音。较高的要求是可以收听广播,感受音乐的魅力,欣赏主流的音乐和乐器如钢琴,吉他。拥有学习外语的能力,可以察觉大多数的自然声,如风声,雨声,树叶的沙沙声等,能察觉的声音越细微越好。

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2001年11月30日,我的女儿在香港港安医院接受了人工耳蜗的手术,这天她刚刚1岁5个月。 本文来自织梦

手术医生是王日桥(香港最著名的耳鼻喉科医生).目前我所知,我女儿目前是国内年龄最小的耳蜗植入者,在此之前我为选择哪种品牌的人工耳蜗伤透了脑筋。在充分了解了两种品牌之后我选择了澳大利亚的cochlearNU24型,之所以在香港做也是因为只有香港可以做弯电极的产品,国内对弯电极还没通过医疗鉴定。

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如果大家对奥地利,澳大利亚的两种人工耳蜗有什么区别或疑问可以跟我联系。手术进行了3个小时,基本顺利。这次手术之所以可以成行我要特别感谢深圳聋儿康复中心的施丽旋老师,王坚院长和香港聋人协会的会长也就是手术医生王日桥,这些都是我孩子的恩人———香港聋人协会提供了10万元的资助!以后我会以日记的形式记录我孩子手术后的康复情况,供大家参考至于有人提到的人工耳蜗失败的例子我个人认为任何手术都是有风险的,如果因为有风险存在就质疑手术本身那么世上就没有任何一种手术了,不能应噎废食嘛,那么判断是否应该手术的原则就是手术的安全性有多高?手术后能为孩子带来多大的好处?现在人工耳蜗手术已被证实是一个相当安全的手术。 织梦好,好织梦

2001年12月28日培培1岁半了,这一天是她生命中最重要的一天,她的人工耳蜗从这一天开始就为她工作了,由北京的听力师银力以及香港的听力师邓丽芬小姐为她调试开机,由于年龄太小,只能用NRT(神经遥测技术)。

织梦好,好织梦

开机试音的反应是大哭,可能是害怕听到声音吧,在一个死寂的世界里待了那么长时间,突然听到那怕是十分微弱的声音,这种恐惧的反应也是正常的,调试完毕回到家,培培的奶奶就迫不及待的不断地呼唤“培培”、“培培”,尽管培培还像往常一样不理不睬,但是我们知道,剩下地就只是时间问题了。 dedecms.com

2002年1月15日在最初的两个星期里,她配带的人工耳蜗跟以前没有任何分别,今天我们给她调成了P2(即声音较大的那一程序),她的表现也没有任何异常,每天早上配带时,开机的那一会儿她会哭几声,然后就跟往常一样了,这期间不管什么异样的声音还是不能够吸引她回头。2002年1月25日昨天听了一堂北京聋康的教师的课,十分得益,今天香港聋人协会及王日桥医生等来到了深圳,我们表示了衷心的感谢,培培下午进行了第二次调机。 内容来自dedecms

2002年2月7日培培配带人工耳蜗已有一个半月了,马上就要过年了,今天发生了一件非常可怕的事,培培不小心摔倒,头部碰到了家具的边沿,正好是她头部缝针的位置,有少量出血,我们十分紧张,毕竟人工耳蜗太昂贵了,而且如果损坏,那是植入部分,修理怎么办?

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这一个半月来,我们发现可以完全证明她听得到的就是在她睡觉时,若配带了人工耳蜗我们可以吵醒她。至于叫她的名字或者在她的耳后敲击,她的反应还不是很明显,也就是说回头率不高,我们怀疑医生给她调机的程序比较保守。以前叫她她很少回头,现在的情况要好一些。但也还是经常叫她没反应。我感觉她好象有时侯想与我们交流,她会对着电话、对着书本上的文字嗯嗯啊啊的叫,发音最准确的是“妈妈” 但我感觉她是无意识说出来的,因为她不管干什么都发那个音,有时她还会在伊伊啊啊的时候连带吹气,表示她在说话,我们猜想这可能是因为她发现吹口哨会发出声音,所以她吹气以为可以发声,这说明她只是没有掌握发音的技巧,但我不明白她会发“妈妈”这个音,为什么不有意识的发这个音呢?我们日常说再见说“byebye”她也会模仿动作甚至byebye的口型,但就是发不出声音,包扩“爸爸”等声音她都只不过是模仿了口型。2002年2月22日培培今天进行了第三次调机,我终于证明了培培的人工耳蜗21个通道(本来是22个通道,但邓小姐告诉我们她的人工耳蜗有一个通道没有起作用,但不会有太大影响)均是完好的。这段时间叫她的反应好像更加明显了一些。 copyright dedecms

2002年3月7日这一个星期培培的发音开始多了,以前只会发“妈妈”这个音,现在会发“爸爸”这个音了。今天居然还发了“哇哇”的音,我们用电脑录下了这段音。不过她的这些发音还是无意识的。培培的听进步多了,现在叫她的名字她几乎马上回头。而且电话的声音,门铃声等都有强烈的反应。我每天下班回家都会用门铃等吸引她的注意,表示爸爸回家了,还用电话逗她,她也十分喜欢在电话前面伊伊啊啊地装模做样的打电话。样子十分可爱。 本文来自织梦

2002年3月28日培培配带人工耳蜗已经3个月了,她不仅听方面有了进步,对听的理解也增加了,可以判断红灯笼、电视机、电冰箱、门、床、椅子等一些词语,不过不是十分地准确,虽然她现在还没有什么语言,但她可以有意识的发a、ba、ma、wa这几个音了。我所说的有意识是指她会模仿我们发这些音。 织梦内容管理系统

2002年4月6日这几天我们开始给培培做“听放”的训练,但是她一点都不配合,做了4天了,都还不会,十分棘手。不过培培的理解更准确了,这几天她不断的发“be”这个音,我们怀疑是她自己模仿叫她的名字(听得太多了?)。而且在跟人再见的时候,偶尔会说”拜拜”了。这可能是她表达意思最初的语言,没想到这个最初的语言不是“爸爸”,不是“妈妈”,却是“拜拜”。我们发现她十分喜欢深圳四台点歌台的前奏音乐(孙悦演唱的《快乐歌》),并且会随着音乐手舞足蹈。这说明她有欣赏音乐的能力了,不过好象只喜欢节奏非常明快的音乐,培培现在会发出一些尖叫了,她的伊伊啊啊的“babytalk”也增多了,虽然我们没有带正常小孩的经验,但是我感觉她即将进入伊呀学语的阶段了,比较一下三个月以前真是天渊之别啊,尽管她现在连“爸爸”,“妈妈”都不会叫,但是我们看到了希望的曙光。 内容来自dedecms


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